I perioden, hvor Mia Debel skulle træffe valget om, hvorvidt hun skulle lade sig teste, satte hun sig ned og skrev dagbog.
I perioden, hvor Mia Debel skulle træffe valget om, hvorvidt hun skulle lade sig teste, satte hun sig ned og skrev dagbog. "Jeg skrev den egentlig til mine kommende børn. Det handler om mine tanker for og imod. Jeg undskyldte også for, at de måske ville komme til at stå i den samme situation, som jeg selv stod i, hvilket var forfærdeligt," forklarer hun. Foto: Kristian Brasen
Del på Facebook
Del på Twitter
Udskriv
Send e-mail

Mia vil glemme sin skæbne

Knap hver fjerde dansker vil gerne have sit dna testet for arvelige sygdomme, uanset om sygdommene kan forebygges. Mia Debel risikerer at have arvet et dødeligt gen af sin mor. For hende var muligheden for at blive testet fyldt med dilemmaer

Af Maren Urban Swart
DNA Mia Debel fik for syv år siden en besked, der kom til at præge hendes liv for altid. Hendes mor, Susan, der var i slutningen af 40'erne, fik konstateret en sjælden, arvelig form for Alzheimer.

Beskeden fra lægerne i lokalet på Rigshospitalet, hvor den dengang 23-årige Mia sad med sin mor og far, stoppede ikke der. Der var 50 procents risiko for, at Mia havde arvet det syge gen.

"Det er den værste besked, jeg nogensinde har fået. Heldigvis forstod min mor det ikke, og det er jeg rigtig glad for. Hun var i forvejen ked af at være på hospitalet, og hun forstod ikke, hvorfor jeg blev ked af det," forklarer Mia.

Lægerne på Rigshospitalet tilbød Mia genetisk rådgivning, inden hun skulle beslutte, om hun ville lade sig teste og dermed få kendskab til sin skæbne.

Ville blive syg

Spørger man danskerne, om de vil undersøges for, hvilke sygdomme de er disponeret for at få, svarer knap en fjerdedel, at de vil lade sig teste, uanset om sygdommene kan forebygges eller ej. 36 procent har slet ikke lyst til at vide, hvilke sygdomme de er disponeret for at få. Det viser en undersøgelse, som YouGov har foretaget for Søndagsavisen.

At nogle danskere gerne vil have besked om, at de er disponeret for en sygdom, som ikke kan forebygges, mens andre hellere vil gå fremtiden i møde med uvished, skyldes ifølge psykolog Jacob Mosgaard, at vi på den ene side har en tro på, at viden grundlæggende er positiv, men at vi paradoksalt nok også ved, at mere viden ikke altid er godt.

"Fordelen er oplevelsen af, at man tager magten over sin egen skæbne, men du kan også få smidt en viden i ansigtet, som du ikke kan fjerne igen," forklarer han.

I Mias situation var det dog ikke kun et spørgsmål om, hvorvidt hun var disponeret eller ej. For havde hun arvet det syge gen, ville hun med sikkerhed blive syg.

Svært at forudse

Et par måneder senere tog Mia til genetisk rådgivning på Rigshospitalet. Efter mødet stod to ting klart: Havde Mia arvet morens gen, var der intet, man kunne gøre for at forebygge det, og der fandtes ingen behandling. Men ved hjælp af ægsortering, hvor man frasorterede de æg, som bar genet, ville Mia og hendes mand, Peter, kunne sikre, at sygdommen ikke blev givet videre til deres kommende børn – det forudsatte dog, at hun blev testet.

Suzanne Lindquist, afdelingslæge, ph.d. og speciallæge i klinisk genetik, arbejder på Hukommelsesklinikken på Rigshospitalet. Hun er en af de læger, der står for den genetiske rådgivning af pårørende til patienter med arvelige neurologiske sygdomme.

"Vores opgave er at få de pårørende til at overveje, hvordan de vil have det med at leve med uvisheden eller alternativt i værste tilfælde at leve med en viden om, at de er genetisk disponeret for at udvikle en arvelig sygdom, som der i mange tilfælde aktuelt ikke findes mulighed for at helbrede. Vi gør blandt andet meget ud af at snakke om, hvad risikoen er for, at de selv bliver syge, og hvilke handlemuligheder der er i forhold til at stifte familie," forklarer hun.

Ud over at kunne give svar på, om man bærer genet eller ej, er der mange andre spørgsmål, man ikke kan besvare.

"Man kan ikke forudsige, præcis hvornår man vil blive syg, på hvilken måde, og hvordan forløbet vil blive. Vi ved, at det er en vanskelig situation at skulle beslutte, om man vil lade sig teste eller ej. Efter den indledende samtale tilbyder vi en psykologsamtale og giver den pårørende en betænkningsfase," siger Suzanne Lindquist.

Lykkelig mor

Til at starte med syntes Mia og Peter, at det gav mest mening, at hun blev testet. Men efter et par ugers tænkepause havde de begge skiftet mening.

"Vi vidste, at hvis vi skulle sikre, at vores børn ikke arvede det, ville vi måske skulle gå med en viden om, at jeg ville blive syg. Jeg var bange for, at jeg ville blive deprimeret og ulykkelig, hvis jeg fik at vide, at jeg havde arvet genet," siger hun.

Mias mors sygdom eskalerede hurtigt. Hun sad i kørestol og fik hjemmehjælp og havde brug for hjælp til at komme på toilettet og i bad. To år efter at hun fik stillet diagnosen, døde hun i en alder af kun 51 år.

Lev i nuet

Mia og Peter har i dag to drenge på knap tre og fire år. Mia, der selv er 30 år, har fået at vide, at hvis hun har arvet morens sygdom, vil den udvikle sig, når hun er 40-60 år, men tanken om sygdommen fylder ikke noget i hendes dagligdag.

"Jeg tror, at det er en forsvarsmekanisme. Når noget er så voldsomt, kan man godt lukke ned for det. Da vi tog beslutningen, aftalte vi, at vi ikke kunne gøre det om. Så vi vælger at være glade og få noget ud af hver dag," fortæller hun.

Mia har mødt flere, der ville have valgt anderledes og bruger argumentet, at man jo også kan få at vide, at man ikke har noget at frygte.

"Hvis man overvejer at få sådan en besked, skal man tænke sig rigtig godt om, for man kan ikke fjerne den besked, man får. Det glemmer man lidt, hvis man fokuserer på, at man også kan få at vide, at alt er godt," siger Mia.

Mia fortæller tit sine sønner om deres mormor, og når de bliver store nok, vil hun også fortælle dem, hvad hun døde af.

"Jeg håber, at der sker store fremskridt i forskningen, så der kommer en behandling. Det er nok ikke noget, jeg eventuelt vil nå at få glæde af, men jeg håber, at der er noget at gøre for mine børn til den tid, hvis det viser sig, at de har arvet det," siger hun.

mas@sondagsavisen.dk

Det er den værste besked, jeg nogensinde har fået

Mia Debel

Publiceret: 11. December 2016 10:00
Se også:

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få de lokale nyheder hver
dag fra Favrskovposten

ANNONCER
Se flere
ERROR: Macro disqus is missing!